法治周末記者 戴蕾蕾

責(zé)任編輯 仇飛

2022年全國(guó)兩會(huì)正在北京舉行，與往年相比，今年兩會(huì)涉及自閉癥(孤獨(dú)癥)的議案提案，數(shù)量明顯更多，涉及范圍也更為廣泛。

據(jù)法治周末記者不完全統(tǒng)計(jì)，已有多位人大代表、政協(xié)委員針對(duì)自閉癥家庭的迫切需求發(fā)聲。

與自閉癥家庭最為關(guān)心的需求一致，上述議案提案也圍繞著“幼有所學(xué)，壯有所用，老有所養(yǎng)”的三大核心，內(nèi)容包含早期篩查、醫(yī)療保障、康復(fù)干預(yù)、融合教育、就業(yè)托養(yǎng)等。

健全完善自閉癥兒童“早篩-診斷-干預(yù)-康復(fù)”醫(yī)療服務(wù)體系

相關(guān)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)自閉癥發(fā)病率為0.7%，14歲以下的自閉癥兒童約有200多萬(wàn)，兒童自閉癥已占我國(guó)精神類殘疾首位。

研究表明，早期發(fā)現(xiàn)與早期干預(yù)可極大幫助自閉癥兒童康復(fù)，能有效降低未來(lái)照料支持的需求強(qiáng)度，減少給家庭、社會(huì)帶來(lái)的長(zhǎng)期負(fù)擔(dān)。

據(jù)此，民盟廣東省委副主任委員鄧文基等9人提出《關(guān)于健全完善孤獨(dú)癥兒童早篩-診斷-干預(yù)-康復(fù)醫(yī)療服務(wù)體系，以預(yù)防促健康的建議》。

提案建議多部門聯(lián)動(dòng)，建立政府主導(dǎo)、部門聯(lián)動(dòng)、社會(huì)參與、政策托底、規(guī)范運(yùn)行的工作機(jī)制。

提案認(rèn)為，建立明確的早篩機(jī)制，建立明確的早篩指引機(jī)制，規(guī)范基層衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)早篩查、早干預(yù)工作；實(shí)施“幼兒健康及發(fā)展綜合計(jì)劃”，培訓(xùn)指導(dǎo)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、區(qū)婦幼保健醫(yī)院的相關(guān)醫(yī)護(hù)人員掌握專業(yè)知識(shí)，在兒童保健、接種疫苗等過(guò)程中深入了解孩子的發(fā)育情況，及早介入，引導(dǎo)有自閉癥苗頭的患兒家長(zhǎng)及時(shí)轉(zhuǎn)介至后續(xù)治療。

提案同時(shí)建議加強(qiáng)康復(fù)機(jī)構(gòu)管理，試點(diǎn)補(bǔ)貼政策。建立與完善有關(guān)自閉癥兒童科學(xué)干預(yù)指導(dǎo)標(biāo)準(zhǔn)，及時(shí)核查民辦、工商、醫(yī)療注冊(cè)的自閉癥教育康復(fù)相關(guān)機(jī)構(gòu)資質(zhì)，實(shí)行專業(yè)技術(shù)領(lǐng)域歸口管理，定期向社會(huì)發(fā)布符合資質(zhì)的篩查、評(píng)估醫(yī)療及干預(yù)機(jī)構(gòu)等信息資源。

轉(zhuǎn)介前，及時(shí)與殘聯(lián)溝通，指引家長(zhǎng)了解定點(diǎn)干預(yù)機(jī)構(gòu)及相關(guān)補(bǔ)貼政策；財(cái)力充裕的地區(qū)可先行試點(diǎn)，給予基層初篩費(fèi)用減免或復(fù)篩費(fèi)用補(bǔ)貼，將醫(yī)院對(duì)自閉癥的科學(xué)干預(yù)指導(dǎo)費(fèi)用中的部分或者全部納入醫(yī)保。

民盟廣東省委副主委鄧文基

發(fā)展學(xué)前兒童融合教育

全國(guó)政協(xié)委員、中國(guó)殘疾人藝術(shù)團(tuán)團(tuán)長(zhǎng)邰麗華提交《關(guān)于推動(dòng)落實(shí)<十四五特殊教育發(fā)展提升行動(dòng)計(jì)劃>，保障特殊需要兒童平等獲得學(xué)前融合教育機(jī)會(huì)的建議》。

邰麗華指出，參照針對(duì)殘疾兒童在義務(wù)教育階段的“零拒絕”政策，所有幼兒園應(yīng)當(dāng)承擔(dān)接收本社區(qū)內(nèi)特殊需要兒童入園的主體責(zé)任，保障適齡特殊需要兒童就近入園、應(yīng)隨盡隨；教育、衛(wèi)健、殘聯(lián)等多部門合作建立特殊需要兒童學(xué)前入園的臺(tái)賬登記管理系統(tǒng)，根據(jù)兒童的實(shí)際狀況和專業(yè)的教育評(píng)估結(jié)果，采取適宜的教育方式；優(yōu)先采取普通幼兒園實(shí)施的學(xué)前融合教育，適當(dāng)發(fā)展學(xué)前特殊教育。

此外，需要搭建有效的“醫(yī)教康”協(xié)同機(jī)制。多部門協(xié)同，做好家庭端、婦幼保健以及醫(yī)療體系及學(xué)前教育體系專業(yè)人士的科普教育及培訓(xùn)，引導(dǎo)各方認(rèn)識(shí)學(xué)前教育與康復(fù)干預(yù)的不同作用；遵循兒童發(fā)展規(guī)律，重視特殊需要兒童的學(xué)前教育需要，引導(dǎo)和支持家庭在適齡階段幫助孩子入園接受教育；關(guān)注特殊需要兒童的幼小銜接需求，為學(xué)前融合教育到義務(wù)教育階段的融合教育銜接過(guò)渡提供支持。

邰麗華認(rèn)為，發(fā)展學(xué)前兒童融合教育，還應(yīng)加大經(jīng)費(fèi)保障力度。教育、殘聯(lián)、財(cái)政等部門應(yīng)當(dāng)提供具體措施保障特殊兒童就近接受免費(fèi)學(xué)前教育，并為幼兒園開展學(xué)前融合教育提供公用生均經(jīng)費(fèi)及開展學(xué)前融合教育所需的其他經(jīng)費(fèi)。

此外，邰麗華建議，建設(shè)學(xué)前融合教育支持體系。培養(yǎng)學(xué)前融合教育師資隊(duì)伍；培訓(xùn)在職學(xué)前教育工作者，使其掌握開展學(xué)前融合教育所需的知識(shí)與技能；有條件的地方支持幼兒園配備具備特殊教育專業(yè)知識(shí)和技能的資源教師或?qū)W前特殊教育教師；篩選和支持優(yōu)秀的幼兒園或?qū)I(yè)機(jī)構(gòu)承擔(dān)區(qū)域?qū)W前融合教育資源中心的功能，為本地幼兒園開展學(xué)前融合教育提供培訓(xùn)及巡回輔導(dǎo)。

全國(guó)政協(xié)委員、中國(guó)殘疾人藝術(shù)團(tuán)團(tuán)長(zhǎng)邰麗華

建議出臺(tái)鼓勵(lì)自閉癥人士就業(yè)的支持政策

全國(guó)政協(xié)委員黃綺這些年一直在為自閉癥人士的權(quán)益奔走。

她在今年的提案中建議出臺(tái)鼓勵(lì)自閉癥人士就業(yè)的支持政策，健全家庭健康保險(xiǎn)保障制度，并設(shè)立自閉癥家庭康養(yǎng)中心。

黃綺認(rèn)為，大齡自閉癥人士缺乏就業(yè)機(jī)會(huì)和合適的康養(yǎng)場(chǎng)所。

自閉癥群體將來(lái)要走向社會(huì)，需要培養(yǎng)他們一種就業(yè)的技能，需要有工作單位去接納他們，可以讓他們自食其力，政府要加大這一層面的支持力度。

自閉癥家庭康養(yǎng)中心可集治療、培訓(xùn)、康復(fù)、養(yǎng)老等功能于一體，自閉癥人士及其父母可以一起入住，自閉癥青年可以作為工作人員在康養(yǎng)中心就業(yè)。

全國(guó)政協(xié)委員黃綺

自閉癥康復(fù)納入醫(yī)保

作為一名婦產(chǎn)科醫(yī)生，全國(guó)人大代表雷冬竹，建議自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用納入特病報(bào)銷管理范疇。

雷冬竹表示，自閉癥確診后的康復(fù)治療周期一般均按年計(jì)算，每年訓(xùn)練費(fèi)用至少6萬(wàn)元，訓(xùn)練時(shí)間需6年至7年年甚至更長(zhǎng)。

目前康復(fù)費(fèi)用不在醫(yī)保報(bào)銷范疇，雖然各地因地制宜對(duì)0歲至6歲自閉癥兒童給予了一部分康復(fù)補(bǔ)貼，但這筆補(bǔ)助對(duì)需要長(zhǎng)期康復(fù)的患兒家庭來(lái)說(shuō)仍是杯水車薪。

因此，雷冬竹建議將自閉癥康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)納入特病報(bào)銷管理范疇，設(shè)立治療單項(xiàng)報(bào)銷額度或每月定額報(bào)銷比例，以利于更多自閉癥兒童得到及時(shí)有效的治療。

全國(guó)人大代表雷冬竹